Door een zaak bij de euthanasiecommissie over een levensbeëindiging bij een demente vrouw, barstte het debat rond de wetgeving weer los. “Het is goed dat er een proefproject gestart is om palliatieve sedatie te registreren”, zegt Maarten Boudry.
Op verzoek van familieleden had een arts een diep dementerende dame een spuitje toegediend om haar uit haar lijden te verlossen. Juridisch begaf de arts zich daarmee op glad ijs.
“De arts wist blijkbaar te weinig af van de wetgeving, en van het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie”, zegt Boudry. “Het is enkel doordat de arts dit verkeerdelijk heeft opgevat als euthanasie en een dossier heeft ingediend bij de euthanasiecommissie, dat we van deze zaak weten.”
Bij palliatieve sedatie doet een arts aan pijn-bestrijding om het lijden van een patiënt, die hier aan het sterven was, te verlichten. Is de grens tussen palliatieve sedatie en euthanasie nu niet flinterdun?
Maarten Boudry: “Bij palliatieve sedatie heb je als arts niet de bedoeling om de patiënt te doden. Maar – dat is de subtiliteit – je stelt wel een handeling waarbij je op voorhand kunt voorspellen dat die de dood van de patiënt waarschijnlijk versnelt. De criteria van de euthanasiewetgeving waren hier echter gewoon niet van toepassing: er was geen verzoek van de patiënte ingediend.”
De discussie legt wel de knelpunten van de euthanasiewet bloot. Een aantal leden van de euthanasiecommissie vindt bijvoorbeeld dat de arts naar het parket moet worden doorverwezen.
“Dat mogen ze vinden, maar dan verwarren ze volgens mij twee zaken. Doordat dit geval verkeerdelijk als euthanasie werd aangegeven, lijkt er nu plots een probleem met de euthanasiewetgeving. Het tegendeel is waar. Als je die arts naar het parket zou doorsturen louter omdat hij zo eerlijk is geweest om dit te melden, dan zou je waarschijnlijk honderden artsen naar het parket moeten doorsturen. Voor gevallen waarvan we op dit moment niets weten, omdat de euthanasiecommissie gevallen van palliatieve sedatie niet behandelt.”
Vindt u dan dat er een wettelijk kader moet komen om palliatieve sedatie beter te reguleren? Want nu loopt de arts dus duidelijk ook een risico.
“Dat denk ik wel, ja. Nu ligt de overweging volledig bij de arts, die palliatieve sedatie naar eigen discretie kan beoordelen en uitvoeren, eventueel in samenspraak met de familie. Daarom hebben we er nu heel weinig gegevens over.
“Het is dan ook een goede zaak dat Wim Distelmans van het UZ Brussel met een proefproject is gestart om palliatieve sedatie te registreren. Ik denk dat dat artsen ertoe kan aanzetten om hier ook meer over te gaan nadenken, in plaats van alles in een schemerzone te laten. En het beschermt ook artsen zelf.
“De euthanasiecommissie doorploegt nu jaarlijks 2.000 aangiftes. Veel werk, maar het is ook echt hard nodig. Blijkbaar zijn er minstens drie keer zoveel gevallen van palliatieve sedatie die niet gecontroleerd worden en waar geen commissie voor bestaat. Wellicht komen daar meer wantoestanden voor, maar we weten er niets van.”
Wim Distelmans, tevens de voorzitter van de euthanasiecommissie, pleit ook voor een strengere regelgeving. Hij zegt dat in het geval van palliatieve sedatie de arts steeds de familie moet informeren.
“Dat geloof ik ook. Zowel euthanasie als palliatieve sedatie is een gewichtige kwestie, want ze gaan over het levenseinde van een persoon en wie daar verantwoordelijk voor is. Daarom lijkt een breder wetgevend kader mij een goed idee. Dan is er meer transparantie zowel over palliatieve sedatie als over euthanasie.”
Critici van de euthanasiewetgeving grijpen dit geval nu aan om voor een evaluatie ervan te pleiten. In de politiek is dat bijvoorbeeld CD&V, die stelt dat we de wetgeving dringend moeten ‘verbeteren’. Ook ethicus Chris Gastmans meent dat de belangrijkste conclusie van de euthanasiewet is dat ze niet tot meer transparantie en controle heeft geleid.
“Zodra je iets transparant maakt en er een commissie voor instelt, worden de bestaande problemen uiteraard ook zichtbaarder. Dan krijg je de indruk dat het probleem werd veroorzaakt door de wetgeving, terwijl het in een aantal gevallen dus bij de uitvoerders zit. Vroeger, toen er niets geregeld was, waren er allerlei wantoestanden waar we niets van afwisten.
“Nu goed, zelfs bij CD&V is er geen draagvlak meer om de euthanasiewetgeving terug te schroeven.”
Speelt de christelijke signatuur van sommige critici volgens u nog steeds een rol in dit debat?
“Op de achtergrond zeker. Religieuze opvattingen zijn nog steeds aanwezig, maar niet meer zichtbaar. Christelijk geïnspireerde denkers weten dat je met religieuze argumenten geen indruk meer kunt maken op een seculier publiek, dus ze passen hun argumenten aan, en daarbij wringen ze zich soms in bochten.”
Wat bedoelt u precies?
“Ik kan me eraan storen dat theologen, zoals Gastmans, rond de pot draaien of rationalisaties zoeken, terwijl je weet dat het er voor hen om draait dat alleen God mag beslissen over leven en dood. Maar dat dogma gaan ze niet meer openlijk belijden. Dus ze spelen het spelletje mee en bewijzen lippendienst aan seculiere concepten als ‘autonomie’ en ‘respect’, maar gaan die vervolgens verdraaien. Gastmans wil bijvoorbeeld zelf in de plaats van de patiënt bepalen dat een vraag om euthanasie eigenlijk een vraag om meer zorg is.
“Je ziet het ook in hun benadering van lijden. Christelijke denkers vinden lijden zinvol omdat het mensen de gelegenheid biedt om voor elkaar te zorgen, of om dichter bij Christus te komen. Maar dat is een perverse gedachte, want lijden is zinloos.”
Over dat lijden gesproken. U schreef twee jaar geleden samen met professor Johan Braeckman en andere academici en filosofen een opiniestuk in onze krant omdat u vindt dat artsen die geen euthanasie willen uitvoeren bij patiënten met psychisch leed, het lijden van die patiënten net ‘banaliseren’.
“Ik vond dat onze tegenstanders psychisch lijden niet ernstig namen, door het als louter subjectief te omschrijven. Alsof je lijden eerst onder een scanner moet vaststellen. In werkelijkheid is elk lijden in essentie psychisch lijden. We hebben geen direct meetinstrument om lijden vast te stellen, maar dat hebben we voor fysiek lijden momenteel ook niet. We moeten afgaan op de subjectieve getuigenissen van de patiënten.”
Maar als we geen maatstaf hebben, wat zijn volgens u dan wel de morele barrières die we in acht moeten nemen om euthanasie toe te laten?
“Een ernstige tekortkoming van de huidige wet is volgens mij het ‘Hugo Claus-probleem’. Dat heeft ook te maken met dementie, zoals het geval in de media deze week. Wat als je wilsbekwaam bent op het moment dat je de euthanasie aanvraagt, maar niet meer wanneer ze uitgevoerd moet worden? De wet laat dat toe bij een coma, maar niet bij dementie. Met het perverse gevolg dat Hugo Claus eerder euthanasie vroeg dan hij eigenlijk wilde. Omdat het anders te laat was.
“Het blijft natuurlijk een enorm dilemma. Je moet het maar eens doen als geriater: een dement persoon doodspuiten omdat zijn vroegere zelf daarom gevraagd heeft. Dat is niet evident.
“Toch zou ik ervoor pleiten dat mensen vooraf kunnen aangeven wat voor hen de grens is. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: als ik mijn kinderen niet meer herken, hoeft het voor mij niet meer. Want dat vooruitzicht vind ik zelf nogal beangstigend: dat je geen euthanasie meer kunt krijgen als je te diep verzonken bent in je dementie.”
(De Morgen, 31/12/2017)